Fotografo: Da Assessoria / ALMT
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A Assembleia Legislativa aprovou, em 1ª votação, o projeto de lei 90/2020

A Assembleia Legislativa aprovou, em 1ª votação, o projeto de lei 90/2020, que torna obrigatória a realização de exame destinado a identificar atrofia muscular espinhal (AME), na triagem neonatal na rede pública e privada de saúde, com cobertura do sistema único de saúde (SUS). 
 
De autoria do deputado Eduardo Botelho (DEM), presidente da ALMT, a iniciativa não trará nenhum custo a mais para os cofres públicos podendo salvar vidas.
 
Em tramitação na comissão de saúde, previdência e assistência social, o projeto ajudará no diagnóstico precoce da doença, amenizando o sofrimento do paciente, com o tratamento adequado. 
 
Agora, o projeto segue para análise da comissão de constituição, justiça e redação – CCJR, antes da 2ª votação em plenário. 
 
A proposta tornará mato grosso pioneiro na oferta do exame que pode
Entendo que pela 
importância do tema 
a questão deve ser 
regulada, para garantir 
segurança jurídica ao 
paciente que enfrenta a ame, 
finaliza Botelho.
ser feito durante o ‘teste do pezinho’.
 
Botelho chama a atenção sobre a importância do projeto e cita o ministério da saúde, que define a ame como doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
 
Ressalta que a doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
 
“os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que podem levar à morte”, diz trecho do projeto.
 
Os principais sinais e sintomas da ame são: incapacidade ou dificuldade de movimentos como locomoção, engolir, segurar a cabeça e respirar. 
 
Pacientes com diagnóstico tipo 1 podem ser tratados com medicamento disponível pelo sus, com eficácia na interrupção da evolução para quadros mais graves.
 
“muito embora o ministério da saúde tenha aprovado um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas da atrofia muscular espinhal, entendo que pela importância do tema a questão deve ser regulada, para garantir segurança jurídica ao paciente que enfrenta a ame”, finaliza Botelho.